De nieuwe editie van Zeldzame Ziektendag op 28 februari staat helemaal in het teken van patiëntbetrokkenheid bij wetenschappelijk onderzoek. Dat is ook het uitgangspunt van het ‘EMRaDi-project’, dat een studie uitvoert naar een betere grensoverschrijdende zorg rond zeldzame ziektes in Euregio Maas-Rijn. Ook de Onafhankelijke Ziekenfondsen doen mee!
EMRaDi = Euregio Meuse-Rhine Rare Diseases
Zeldzame ziektes zijn misschien zeldzaam, maar de patiënten zijn dat niet. Alleen al in de Euregio Maas-Rijn lijden 300.000 mensen aan een zeldzame ziekte. Om de grensoverschrijdende gezondheidszorg voor deze patiënten te verbeteren, slaan verschillende partners, waaronder de Onafhankelijke Ziekenfondsen, de handen in elkaar voor een nieuwe studie. Aan dit project in 5 regio’s in België, Nederland en Duitsland nemen zowel patiënten, hun naasten, patiëntenorganisaties als zorgverleners deel.
Moeilijkheden in kaart brengen
Ook wie kampt met een zeldzame ziekte krijgt liefst zo dicht mogelijk bij huis een goede medische behandeling. Binnen de Euregio Maas-Rijn is het echter de verwachting dat patiënten hun verzorging vaak bij een buitenlandse zorgverlener zoeken. Met interviews en focusgroepen wil het ‘EMRaDi-project’ de moeilijkheden van deze patiënten in kaart brengen om dan hun zorgpad te verbeteren.
Belangrijk: het EMRaDi-project wordt gesteund door de Europese Unie, het Europees Regionaal Ontwikkelingsfonds en de regionale overheden.
Meer info!
Neem een kijkje op de site van het EMRaDi-project!
