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Maladies rares : bientôt de meilleurs soins pour les transfrontaliers

La nouvelle édition de la Journée des Maladies rares du 28 février met l’accent sur l’implication des patients dans la recherche scientifique. Une approche au cœur du "projet EMRaDi" qui réalise une étude pour de meilleurs soins transfrontaliers des maladies rares dans l’Euregio Meuse-Rhin. Avec la contribution des Mutualités Libres.
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EMRaDi = Euregio Meuse-Rhine Rare Diseases

Les maladies rares sont peut-être rares, mais les patients ne le sont pas. Rien que dans l’Euregio Meuse-Rhin, 300.000 personnes en souffrent. En vue d’améliorer les soins de santé transfrontaliers pour ces patients, plusieurs partenaires, dont les Mutualités Libres, ont décidé d’unir leurs forces pour initier une nouvelle étude. Ce projet touche 5 régions en Belgique, en Allemagne et aux Pays-Bas et réunit aussi bien les patients, leurs proches et les organisations qui les défendent que les prestataires de soins.

Répertorier les difficultés

Les personnes confrontées à une maladie rare doivent pouvoir bénéficier d’un traitement médical de qualité tout près de chez elles. Au sein de l’Euregio Meuse-Rhin, on s’attend à ce que les patients aillent fréquemment se faire soigner chez un prestataire étranger. Le projet EMRaDi souhaite, au travers d’interviews et de groupes ciblés, identifier les difficultés rencontrées par ces patients afin d’améliorer leur trajet de soins.

Important : le projet EMRaDi est soutenu par l’Union européenne, le Fonds européen de développement régional et les différentes autorités régionales.

Plus d’infos sur le site du projet EMRaDi