Transcript podcast: Gezondheidsdata

Beluister hier deze aflevering. Hieronder vind je de integrale tekst:

[Muzikale introductie] 

PIET: Stel je een wereld voor waarin elke consultatie, elk voorgeschreven medicijn en elke diagnose niet alleen de gezondheid van één patiënt verbetert, maar die van een hele bevolking. Vandaag zijn gezondheidsdata overal en we hebben het erover in de podcast van de Onafhankelijke Ziekenfondsen.

[Muziek]

PIET: Welkom bij deze nieuwe aflevering van de podcast van de Onafhankelijke Ziekenfondsen. Vandaag de dag zijn gezondheidsdata overal, in medische dossiers bij terugbetalingen van zorgkosten en zelfs op onze slimme horloges. Maar hoe kunnen ziekenfondsen deze schat aan informatie omzetten in een krachtig middel voor een betere volksgezondheid? En hoe vinden we de balans tussen innovatie en de bescherming van persoonlijke gegevens? En vooral, kunnen digitale gezondheidsgegevens mensen helpen om meer grip te krijgen op hun eigen gezondheid. Om op al deze vragen een antwoord te krijgen, spreek ik vandaag met Ann Ceuppens, directeur van het Departement Vertegenwoordiging en Studies bij de Onafhankelijke Ziekenfondsen, ook bekend als Helan in Vlaanderen. Welkom Ann.

ANN: Dag Piet, bedankt voor de uitnodiging.

PIET: Ann, als we het hebben over gezondheidsdata, waar hebben we het eigenlijk over?

ANN: Wel, gezondheidsdata zijn gegevens met betrekking tot de fysieke of mentale gezondheid van een persoon of breder een populatie. Het gaat over een diagnose, een behandeling, afgeleverde medicatie, ziekenhuisopnames, resultaten van onderzoeken. Maar daarnaast gebruiken mensen ook steeds meer wearables, zoals smartwatches, die ook gezondheidsdata gaan genereren. Denken we maar aan de registratie van je hartslag of je fysieke activiteit via mobiele applicatie.

PIET: Ja, het gaat dus over data die te maken hebben met diagnosebehandelingen en data die je terugvindt op smartphones en dat is op het vlak van het individu. Maar kunnen we het ook ruimer zien?

ANN: Absoluut, dat is precies de big picture. De ambitie om gezondheidsdata te gaan beheren in het belang van het algemeen welzijn van de hele samenleving. Dankzij gezondheidsdata krijgen ziekenfondsen een beter inzicht in het gebruik van het gezondheidszorgsysteem. Zo kunnen bijvoorbeeld de realisatie van afgesproken gezondheidsdoelstellingen beter gemonitord worden of kunnen we waken over de financiële duurzaamheid van onze ziekteverzekering. Maar deze elektronische gezondheidsgegevens maken het voor de ziekenfondsen ook mogelijk hun leden te gaan ondersteunen in hun zorgnood, de toegankelijkheid tot de zorg beter te gaan monitoren, te waken over de kwaliteit van zorg of hen te begeleiden in het streven naar een gezonde levensstijl. Dus als we de data, de gezondheidsdata, goed gebruiken, kunnen de ziekenfondsen en het beleid gaan ondersteunen, maar ook beter inspelen op de noden van hun leden.

PIET: Ja, misschien concreet, wat doen ziekenfondsen met deze data? Gebruiken ze deze gegevens ook voor andere doeleinden dan enkel het beheer van terugbetalingen, voor zorg en medicatie?

ANN: Wel, laat ons misschien eerst even focussen op het onderscheid tussen het zogenaamd primair en secundair gebruik van gezondheidsgegevens. Als het gaat over primair gebruik van gezondheidsdata, dan betreft het het gebruik van gezondheidsgegevens voor het verlenen van gezondheidsdiensten, om de gezondheidstoestand van de mensen te gaan beoordelen of te gaan verbeteren, waaronder dus het afleveren van geneesmiddelen en medisch hulpmiddelen, het gebruik van data voor het bekomen van terugbetalingen of nog administratieve diensten. Het zijn de gegevens die we bijvoorbeeld terugvinden in het elektronisch patiëntendossier. Uitwisseling
van deze gegevens tussen zorgverstrekkers zorgt voor een betere continuïteit en kwaliteit van zorg. Uiteraard is het hier van groot belang dat uitwisseling op een veilige manier kan gebeuren. In dit verband wens ik toch ook nog even te onderstrepen dat er vandaag verschillende platformen bestaan waar de patiënten hun medische gegevens zelf kunnen gaan inkijken.

PIET: Je had het over voornamelijk primair gebruik, maar bestaat ook een secundair gebruik.

ANN: Heel juist, dus daarnaast hebben we ook het secundair gebruik van gezondheidsdata en hier gaat het dan over het gebruik van gezondheidsgegevens voor het ontwikkelen van beleidsmaatregelen, voor wetenschappelijk onderzoek of innovatie. En het is in deze context dat de ziekenfondsen met de gezondheidsgegevens aan de slag gaan. Zo voeren we studies uit om gezondheidstendensen in de samenleving te gaan detecteren, maar ook aanbevelingen te formuleren naar het beleid toe. Concreet doen we studies rond het gebruik van geneesmiddelen, de impact van de luchtkwaliteit op onze gezondheid, geestelijke gezondheid ... onder onze jongeren. Maar daarnaast kunnen de ziekenfondsen deze gegevens ook gaan gebruiken om noden te detecteren en op basis van deze noden aanvullende diensten te gaan ontwikkelen. Bijvoorbeeld een gepersonaliseerd advies rond levensstijl of producten te gaan ontwikkelen die aangepast zijn aan specifieke doelgroepen, zoals jonge ouders. Uiteraard kan dit enkel met instemming van de leden van het ziekenfonds.

PIET: Als ik het goed begrijp, deze gegevens worden dan ook gebruikt om te anticiperen op toekomstige behoeftes.

ANN: Absoluut, nemen we een fictief voorbeeld. Stel dat een ziekenfonds in een bepaalde regio een toename ziet van stress gerelateerde pathologie, dan kan het met lokale gezondheidspartners
workshops gaan organiseren rond stressmanagement. Maar een ziekenfonds kan ook zijn leden gaan identificeren die bijvoorbeeld nog niet bij de tandarts zijn langs geweest voor een jaarlijks mondonderzoek. En dan hen persoonlijk gaan contacteren, sensibiliseren om alsnog langs te gaan. Ik wil toch nog even herhalen dat de gezondheidsdata niet enkel inspelen op de behoeftes, de noden van onze leden, maar ook en vooral kunnen bijdragen tot het aanpakken van grote uitdagingen in de gezondheidszorg. Denk we hierbij maar aan de belangrijke toename van de chronische aandoeningen of breder de gevolgen van de vergrijzing.

PIET: Nu, gezondheidsgegevens zijn gevoelige gegevens en dat komt op het terrein van
veiligheid en bescherming van deze gegevens.

ANN: Absoluut. Het is zeer belangrijk dat we een systeem hebben dat de burgers kunnen vertrouwen. Burgers moeten gerust zijn over de wijze waarop dat hun data gebruikt worden. Trouwens voor secundair gebruik van gezondheidsgegevens moeten mensen hun uitdrukkelijke toestemming geven. Europese regelgeving legt ook een strikt kader op. Het is bijvoorbeeld illegaal om te gaan discrimineren op basis van deze gezondheidsgegevens. Als een smartwatch bijvoorbeeld aangeeft dat je een zittend leven hebt, dan kan dat niet leiden tot een verhoging van je verzekeringspremie.

PIET: Gelukkig maar, ik zou ook niet graag hebben dat ze mijn persoonlijke gegevens, zoals mijn BMI, gebruiken om een verzekeringspremie te verhogen. Maar hoe beschermen ziekenfondsen deze gegevens?

ANN: Wel, er is zoals reeds gezegd, het consent. De mensen moeten zo hun toestemming geven. De ziekenfondsen leveren dus belangrijke inspanningen voor cybersecurity zodat de leden gerust kunnen zijn over de bescherming van hun data. We hebben het bijvoorbeeld over het beveiligen van de toegang en identiteiten van onze systemen, het versleutelen van gegevens, het continu bewaken van verbindingen en beveiliging, het segmenteren van het netwerk, opsporen van afwijkingen, het bewustmaken rond phishing, blokkeren van schadelijke verbindingen.

PIET: Dus Ann, ik wou het met jou even hebben over twee spelers in de gezondheidsgegevens. Met IMA en de Health Data Agency, waarom zijn beide organisaties zo belangrijk?

ANN: Wel, het IMA, of het InterMutualistisch Agentschap, verzamelt gegevens van alle ziekenfondsen en dus van alle verzekerde Belgen en speelt zo een belangrijke rol in het verwerken, analyseren en beschikbaar stellen van gegevens over terugbetaalde zorgen en geneesmiddelen. Een dergelijke hoeveelheid aan gegevens is zeer interessant voor onderzoekers en ook beleidsmakers. Het IMA biedt ook verschillende instrumenten aan om inzichten te krijgen in de Belgische gezondheidszorg. Laat mij twee concrete voorbeelden geven, de ziekenhuisbarometer, met een analyse van
ziekenhuisverblijven en bijzondere focus voor supplementen aangerekend aan de patiënten. Ander
voorbeeld, de IMA Atlas, met beleidsrelevante indicatoren over socio-demografische kenmerken van de populatie en het gebruik van de gezondheidszorg. Allemaal vrij raadpleegbaar. En dan hebben we het Health Data Agency, afgekort het HDA, een nieuwe speler in het termijn van secundair gebruik van gezondheidsgegevens. En dit agentschap faciliteert stromen tussen de verschillende actoren in het gezondheidslandschap, zoals de ziekenhuizen, brengt de data tussen de actoren samen en zorgt ervoor dat de gegevens toegankelijk zijn voor onder andere academische studies of projecten ter verbetering van zorg en innovatie.

PIET: Jij sprak net over wat in België gebeurt, laten we even uitzoomen naar Europa. Hoe verloopt dat in Europa? Ik denk bijvoorbeeld aan de mensen die gedurende enkele maanden in de buitenland wonen, gepensioneerden die de zon opzoeken en genieten in Benidorm, hebben zij toegang tot hun gegevens wanneer zij zorg nodig hebben?

ANN: Dat is precies het doel van het project European Health Data Space.

PIET: Dus het is niet te verwarren met Health Data Agency, waar we het net over hadden. Het is eigenlijk een echt Europees project.

ANN: Inderdaad, het Europees project European Health Data Space is een project dat het datalandschap rond gezondheidsgegevens in België en in Europa ingrijpend zal veranderen. Het idee is om bijvoorbeeld een arts in Spanje toegang te geven tot het Belgisch elektronisch patiëntendossier en omgekeerd. De European Health Data Space zal uitwisseling van gezondheidsgegevens tussen de lidstaten voor onderzoek en innovatie vergemakkelijken. Zo zal bijvoorbeeld een Duits bedrijf Belgische gezondheidsgegevens kunnen opvragen. Elke lidstaat zal ook op transparante wijze moeten kunnen aantonen welke gezondheidsdata beschikbaar zijn. De Europese verordening, die het project regelt, zal vanaf 2028 van toepassing zijn en uiteraard van alle actoren toch wel belangrijke inspanningen vragen. Burgers zullen zo goed geïnformeerd moeten worden en ze zullen moeten weten wat hun rechten zijn en hoe ze die kunnen gaan uitoefenen. Als je weet dat bijna de helft van de Belgische bevolking geen digitale basisvaardigheden heeft, dan ligt er nog heel wat werk op de plank.

PIET: Ja, er is inderdaad werk aan de winkel. We weten dat een derde van de bevolking van 15 jaar en ouder een lage gezondheidsvaardigheid heeft en dus niet over de nodige skills beschikt om weloverwogen beslissing te nemen over hun gezondheid. En voor alle ziekenfondsen is het verhogen van deze vaardigheden een topprioriteit. Met deze mooie uitdaging sluiten we onze podcast af.

PIET: Ik dank je hartelijk.

ANN: Gaag gedaan, Piet. Dank je wel.

PIET: Vond je deze aflevering interessant? Laat dan een reactie achter of geef ons een beoordeling. En als je graag meer onderwerpen met ons wil verkennen, abonneer je dan op de podcast van de Onafhankelijke Ziekenfondsen. Je vindt ons op alle grote podcastplatformen. Bedankt voor het luisteren en graag tot hoors.

[Muzikale outro]