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Des maladies rares… pas si rares !

Détrompez-vous si vous pensez que les maladies rares ne touchent qu’un petit nombre de personnes ! En effet, près de 5 % de la population belge vit avec une maladie rare.

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Comme nous l’avions soulevé dans une étude inter-mutualiste réalisée en 2020, les besoins de soins de santé sont plus élevés pour les patients souffrant d'une maladie rare et engendrent donc plus de frais pour les patients et les assurances santé. Le coût total des soins peut être jusqu'à 10 fois plus élevé que celui du Belge moyen. Heureusement, notre sécurité sociale couvre une partie de ces coûts, mais des efforts supplémentaires sont nécessaires pour garantir l'accès et l'accessibilité financière des soins à ces patients.

Les maladies rares en 8 chiffres clé 

  • Près de 500.000 personnes sont atteintes d’une maladie rare en Belgique
  • 6.100, c’est le nombre estimé de maladies rares existantes
  • 70 % des maladies rares commencent dès l’enfance
  • 72 % des maladies rares sont d’origines génétiques
  • 1.108 € c’est ce que les patients atteints de maladie rare payent en moyenne par an après intervention de l’assurance obligatoire (contre 361 € pour la moyenne belge)
  • Dans le top 10 des médicaments les plus chers par patient, établi par les Mutualités Libres, 8 médicaments sur 10 sont destinés au traitement de maladies rares, comme les maladies métaboliques
  • La dépense moyenne par patient, pour les médicaments de maladies rares du top 10,  est comprise entre 171 477 € et 380 375 €.

Les Mutualités Libres soutiennent la campagne "Partage tes couleurs" de RaDiOrg dont le but est de rendre visibles les maladies rares.

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