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Des maladies rares… pas si rares !

Détrompez-vous si vous pensez que les maladies rares ne touchent qu’un petit nombre de personnes ! En effet, près de 5 % de la population belge vit avec une maladie rare.

zeldzame ziekte

Comme nous l’avions soulevé dans une étude inter-mutualiste réalisée en 2020, les besoins de soins de santé sont plus élevés pour les patients souffrant d'une maladie rare et engendrent donc plus de frais pour les patients et les assurances santé. Le coût total des soins peut être jusqu'à 10 fois plus élevé que celui du Belge moyen. Heureusement, notre sécurité sociale couvre une partie de ces coûts, mais des efforts supplémentaires sont nécessaires pour garantir l'accès et l'accessibilité financière des soins à ces patients.

Les maladies rares en 8 chiffres clé 

  • Près de 500.000 personnes sont atteintes d’une maladie rare en Belgique
  • 6.100, c’est le nombre estimé de maladies rares existantes
  • 70 % des maladies rares commencent dès l’enfance
  • 72 % des maladies rares sont d’origines génétiques
  • 1.108 € c’est ce que les patients atteints de maladie rare payent en moyenne par an après intervention de l’assurance obligatoire (contre 361 € pour la moyenne belge)
  • Dans le top 10 des médicaments les plus chers par patient, établi par les Mutualités Libres, 8 médicaments sur 10 sont destinés au traitement de maladies rares, comme les maladies métaboliques
  • La dépense moyenne par patient, pour les médicaments de maladies rares du top 10,  est comprise entre 171 477 € et 380 375 €.

1,7 millions d’€ pour garantir des diagnostics de qualité 

En décembre 2023, le Comité de l’assurance de l’INAMI a approuvé, dans le cadre d'un accord avec Sciensano, centre de recherche et Institut national de santé publique en Belgique, des mesures spécifiques aux maladies rares pour un budget de 1,7 million d'euros.

L’objectif de ces mesures, qui visent à garantir des diagnostics de qualité pour les personnes atteintes de maladies rares, est de :

  • Renforcer la recherche autour des maladies rares en Belgique en soutenant, notamment, Orphanet, portail de référence pour les maladies rares et les médicaments orphelins, afin d’alimenter et de maintenir à jour les données du Registre Central des Maladies Rares (RCMR). 
  • Créer une base de données des tests génétiques pour les maladies rares et les résultats de ces tests. 
  • Sélectionner et coordonner l’évaluation externe de la qualité en ce qui concerne la qualité des tests réalisés dans les 8 Centres de Génétique Humaine (CGH). 
  • Suivre et financer les Centres Nationaux de Référence pour certaines analyses spécifiques en biologie clinique dans le cadre du diagnostic et du suivi de maladies rares mais aussi des conditions de suivi et de remboursement de certaines de ces analyses à l'étranger.

Enfin, la mise en place de ces mesures devra contribuer à réduire le délai actuellement nécessaire (en moyenne entre 4 et 5 ans !) pour parvenir à un diagnostic correct. 

Les Mutualités Libres soutiennent la campagne "Partage tes couleurs" de RaDiOrg dont le but est de rendre visibles les maladies rares.

Pour aller plus loin

Cliquez sur le lien ci-dessous pour découvrir les chiffres clés des maladies rares en Belgique

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